ABSTRACT
Today's global media infrastructures involve not just media, but the continual extraction and circulation of data across digital platforms, with health data being an important data domain. The extraction and use of health data raises particular human rights issues. This paper reviews, first, the basic risks to individuals from unconstrained collection, use and transfer of their personal health data; second, the implications of the fast-growing health data sector for social power generally; and third, the wider implications if current trends related to commercial exploitation of personal health data are not interrupted. A new global debate is needed to address these trends and their basis in a highly unequal political economy which benefits the same countries that profited from historical colonialism. We articulate here in new ways the challenges addressed by the 1980 MacBride Report, but for a very differently configured world.
As infraestruturas de mídia de hoje envolvem não apenas mídias, mas também a contínua extração e circulação de dados através de plataformas digitais, com dados sobre saúde constituindo um importante domínio de dados. A extração e uso de dados sobre saúde gera questões especiais sobre direitos humanos. Este artigo avalia, primeiramente, os riscos básicos para indivíduos com a coleta, uso e transferência irrestritos de seus dados pessoais de saúde; em segundo lugar, as implicações para estruturas sociais de poder em geral do setor de dados de saúde, que vem crescendo rapidamente; e em terceiro lugar, as implicações gerais caso as tendências atuais relacionadas à exploração comercial de dados pessoais de saúde não sejam interrompidas. Um novo debate global é necessário para fazer face a essas tendências e sua base em uma economia política altamente desigual que beneficia os mesmos países que se beneficiaram historicamente do colonialismo. Nós expressamos aqui de forma original os desafios abordados no Relatório MacBride de 1980, mas para um mundo com uma configuração muito diferente.
Las infraestructuras de medios globales de hoy en día involucran no solo a los medios sino también a la extracción y circulación continua de datos a través de plataformas digitales y los datos de salud son un dominio de datos importante. La extracción y el uso de datos de salud coloca problemas particulares de derechos humanos. Este artículo revisa, en primer lugar, los riesgos básicos de las personas con la recopilación, el uso y la transferencia sin restricciones de sus datos personales de salud; en segundo lugar, las implicaciones del sector de datos de salud en rápido crecimiento para el poder social en general; y tercero, las implicaciones más amplias si no se interrumpen las tendencias actuales relacionadas con la explotación comercial de datos personales de salud. Es necesario un nuevo debate global para abordar estas tendencias y sus bases en una economía política altamente desigual que beneficia a los mismos países que se beneficiaron del colonialismo histórico. Aquí, articulamos de nuevas maneras - los desafíos abordados por el Informe MacBride de 1980, pero para un mundo configurado de manera muy diferente.